Aviso legal

OBJETO

La presente aplicación Web ha sido diseñada para divulgar el conocimiento y uso clínico de la escala de calidad de vida y alopecia Hair Specific Skindex-29 validada en español.  Se propone el uso clínico de esta escala, como una herramienta a disposición de los clínicos para una evaluación y seguimiento más integral de los pacientes con alopecia.

El impacto en la calidad de vida en diferentes condiciones de salud se ha establecido como una variable para tener en cuenta, que puede contribuir a un abordaje más integral del paciente. De esta manera, aporta valor a la hora de realizar la evaluación y el seguimiento de los casos tras realizar un acto médico determinado, para cuantificar el impacto que dicho acto médico ha tenido sobre la percepción de la calidad de vida del paciente. Esto contribuye a confirmar la estrategia de tratamiento, a reforzar algunos aspectos que se muestren necesarios, o incluso a cambiar la estrategia o derivar el caso a otra disciplina clínica.

La validación de la escala Hair Specific Skindex-29 en español ha contado con la colaboración de un equipo directivo de especialistas en Dermatología liderado por: Prof. Aurora Guerra Tapia, Prof. Agustín Buendía Eisman y Prof. Joan Ferrando Barberá así como un grupo de colaboradores especialistas en Dermatología en las primeras fases de validación constituido por: Manuel Almagro Sánches (A Coruña), Salvador Arias Santiago (Granada), Jesús Manuel Borbujo (Madrid), M. Covadonga Martínez (Asturias), Joan Escalas Taberner (P. de Mallorca), Elena González Guerra (Madrid), Ramón Grimalt (Barcelona), Amaya Mariscal (País Vasco), Antonio Martorell Calatayud (Valencia), José María Mir Bonafé (Palma de Mallorca), Rosa Ortega del Olmo (Granada), Juan Peris Martí (Valencia), Luis Miguel Valladares (León), Agustín Viera Ramirez (Canarias). Además de un grupo 103 especialistas en Dermatología en la fase final de validación.

Los resultados obtenidos tanto en las fases iniciales como finales han sido publicados en la revista Actas Dermo-Sifiliográficas, publicación oficial de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) fundada en 1909. Se trata de la publicación más antigua de las revistas médicas mensuales editadas en España. En el año 2006 fue indexada en la base de datos de Medline, y se ha convertido en uno de los vehículos de expresión de la de la medicina española más actuales y modernos. Todos los artículos son sometidos a un riguroso proceso de revisión por pares y a una cuidadosa corrección de estilo, tanto literario como científico. Junto a las clásicas secciones de Originales y Casos clínicos, destacan las Revisiones, Casos para el diagnóstico y Crítica de libros. En resumen, Actas Dermo-Sifiliográficas constituye una publicación imprescindible para quien necesite estar al día en todos los aspectos de la Dermatología española y mundial.

 

 

 

Referencias:

  1. Validación de una adaptación transcultural al idioma español de la escala Hair Specific Skindex-29. A. Guerra-Tapia, A. Buendía-Eisman by J. Ferrando, en representación del grupo devalidación Hair Specific Skindex 29. Actas Dermosifiliográficas 2018
  2. Fase final de la validación transcultural al español de la escala Hair Specific Skindex-29: sensibilidad al cambio y correlación con la escala SF-12. A. Guerra-Tapia, A. Buendía-Eisman by J. Ferrando, en representación del grupo de validación Hair Specific Skindex 29. Actas Dermosifiliográficas 2019

 

Esta aplicación Web estará albergada en la web de la AEDV, con la que se ha contado para avalar este proyecto, y a la que tendrá acceso todo médico especialista en Dermatología, médico o investigador que considere útil el uso de la escala Hair Specific Skindex-29 en español en su práctica clínica en el beneficio de los pacientes. Con los datos recopilados en dicha aplicación web, se proponen varios objetivos:

  1. Nivel Usuario: Poner a disposición del clínico la primera herramienta para la evaluación de la calidad de vida en alopecia validada en español para el seguimiento y evaluación de sus pacientes que se ha mostrado precisa, contribuyendo a un abordaje más integral de sus pacientes, así como a la selección de casos para trabajos de investigación y divulgación de sus observaciones a su entorno científico.
  2. Nivel CCAA: Disponer de una base de datos a nivel de Comunidad Autónoma de seguimiento y evolución de la calidad de vida en casos de alopecia, que permita la comparativa anonimizada entre profesiones en sus áreas de ejercicio clínico y la puesta en común de sus observaciones para un mejor conocimiento de los factores que impactan en la calidad de vida de estos pacientes y contribuir a un abordaje clínico más integral de los mismos.
  3. Nivel Nacional: Construir entre todos los clínicos usuarios de la escala Hair Specific Skindex 29 validada en español, la mayor base de datos a nivel internacional para el seguimiento y evolución de la calidad de vida en casos de alopecia, que permita compilar de manera anonimizada los datos obtenidos para su análisis, y con ello contribuir a un mejor conocimiento de los factores que impactan en la calidad de vida de estos pacientes, compartir observaciones y análisis con profesionales de otros países y con ello contribuir al abordaje clínico más integral de los pacientes afectados por alopecia.

La propiedad y explotación de los datos será propiedad del usuario quien, a su vez, podrá otorgar el derecho de propiedad y explotación de estos de manera anonimizada al Equipo de Investigadores, con declaración expresa de esta cesión para su tratamiento a nivel CCAA y nacional. Igualmente, y tras esta cesión expresa, el usuario tendrá derecho al acceso de los datos anonimizados a nivel de su CCAA y a nivel nacional del resto de los usuarios que hayan otorgado la misma cesión al Equipo Investigador.

Dynamic Science, S.L.U, Av. de Josep Tarradellas, 8-10, Planta 5ª, Puerta 4, 08029 – Barcelona, España, ha sido el desarrollador de esta aplicación Web.

 

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En dicha web no se recogerán datos personales de los pacientes, más allá de su edad y sexo, los cuales participarán a petición de su médico en la consignación del formulario dirigido exclusivamente a valorar la evolución de la alopecia. La identificación de los pacientes corresponderá exclusivamente al profesional médico que utilice dicha aplicación, sin recoger ningún tipo de dato que identifique a ningún paciente participante.

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